Pomozme čtyřleté Emičce usnadnit život se vzácným onemocněním
Čtyřletá Emička se narodila s vzácným genetickým onemocněním postihujícím centrální nervový systém. Emička vyžaduje celodenní péči, sama ve čtyřech letech pouze udrží hlavičku a přetočí se. Speciální polohovací rehabilitační křesílko a multifunkční vozíček by Emičce usnadnil její každodenní aktivity a ulehčil rodičům péči o Emičku. "Dcerka má velmi vzácné onemocnění, které jí bude ztěžovat celý život. Rádi bychom jí ale umožnili prožít tento život, jak nejlépe to jen bude možné." Pojďme Emičce společně pomoci!
Emička se narodila s vzácným a vážným genetickým onemocněním.
Když se Emička narodila, zdálo se, že je to zdravé miminko, které se má k světu jako každé jiné. Už ve třetím měsíci se ale začal její zdravotní stav rychle zhoršovat. Pro Emičku a její rodiče tak začalo nekončící kolečko vyšetření na neurologii a dlouhé hospitalizace. Trvalo rok a půl, než se podařilo zjistit příčinu všech potíží - je jím vzácné genetické neléčitelné onemocnění, tzv. Pelizaeus-Merzbacher syndrom, který postihuje centrální nervový systém. Důsledkem je celkový velmi opožděný vývoj malé Emičky a zdravotní obtíže jako nystagmus, hypotonie, třes, obtížný příjem potravy nebo potíže s dýcháním.
Přes to přese všechno je Emička veselá a nesmírně statečná holčička, která se raduje ze života, jak jí to jen její zdravotní stav umožňuje. Její život je však bohužel plný neustálých návštěv lékařů a nutných hospitalizací, v budoucnu ji zřejmě čeká rozsáhlá operace. Rodiče se snaží podpořit její vývoj také specializovanými (a finančně nákladnými) terapiemi na neurorehabilitační klinice. Protože Emička ve svých čtyřech letech zatím sama pouze udrží hlavičku a přetočí se, potřebuje také speciální kompenzační pomůcky, které by jí i jejím rodičům usnadnily každodenní život. Nejsou však hrazeny státem a v rodinném, už tak značně zatíženém rozpočtu, na ně nezbývají peníze.
Touto sbírkou bychom proto chtěli Emičce a jejím rodičům pomoci s nákupem speciálního rehabilitačního křesílka a multifunkčního vozíčku. Jde konkrétně o multifunkční polohovací zařízení Baffin Automatic, které dokáže polohovat dítě do sedu, lehu i stoje. Toto křesílko mj. poskytuje podporu páteře a má fyzioterapeutické vlastnosti, pomáhá v nácviku sezení a usnadňuje dětem, jako je Emička, každodenní aktivity. Druhou pomůckou je multifunkční zdravotní vozík/kočárek xROVER REHA, který svou konstrukcí dovoluje přepravovat děti i se závažnými postiženími a zajišťuje jim maximální bezpečí a pohodlí. Umožní rodičům brát Emičku na výlety do města i do přírody a žít v rámci možností aktivně.
Děkujeme všem dárcům!
Přispělo ? lidí a vysbírali jsme
? Kč!
Sbírka Příspěvek pro Emičku na kompenzační pomůcky je ukončena.
Podívejte se na aktivní sbírky, kde je potřeba pomoci.
